Historia Soni

Jesteśmy rodzicami sześcioletniej Soni. Nasza córka urodziła się dwa razy.

Patrząc dzisiaj na Sonię, aż trudno uwierzyć, że to o czym piszemy wydarzyło się naprawdę. Zrobiliśmy wszystko, co jest w mocy rodziców, żeby nie było widać po niej, przez jaki koszmar przeszła, żeby nie była napiętnowana. Los dał nam taką szansę, choć przez wiele dni wydawało się, że tak nie będzie…

Sonia pierwszy raz urodziła się późną jesienią 2002 roku – była to duża, piękna i zdrowa dziewczynka. Położne nazywały ją Księżniczką. Rodzice pękali z dumy, bo ich córeczka rozwijała się wspaniale – długo była karmiona piersią, w trzy miesiące podwoiła wagę, gdy ukończyła rok, ważyła już 12 kilogramów; kolejne umiejętności osiągała z wyprzedzeniem, bardzo wcześnie mówiła całymi zdaniami i liczyła. Zaszczepiliśmy ją w okolicznej przychodni wszystkimi dostępnymi tam szczepionkami, dotrzymując kolejnych terminów szczepień niemal co do dnia. Było to możliwe, bo nasza pierworodna prawie w ogóle nie chorowała. Zdarzały się jakieś katarki, mała gorączka
w czasie ząbkowania i jedna angina w okolicy siódmego miesiąca. Nasze życie było pasmem powodzeń – patrzenie na wspaniały rozwój córki dawało nam radość, więc postanowiliśmy mieć jeszcze choć jedno dziecko. Bez problemu udało nam się zajść w kolejną ciążę. Druga ciąża trwała, Sonia rozwijała się zadziwiająco – w okolicy drugich urodzin rozpoznawała już litery i układała układanki z 24 elementów, była bardzo sprawna i wytrzymała. Planowaliśmy, jak ją będziemy kształcić, jaki sport będzie uprawiać. Takie zdolne dziecko to przecież dar, ale i brzemię odpowiedzialności. Cieszyliśmy się, że Bóg tak nas obdarował, aż do tego dnia, gdy wydawało się, że świat się rozpada…

Po drugich urodzinach, po świętach Bożego Narodzenia, po Nowym Roku – 4 stycznia 2005 roku skończyła się nasza idylla…

Wieczorem Sonia bawiła się łańcuchami na choince i trochę mnie to denerwowało, więc kazałam się jej położyć do łóżeczka. Miała trudności z zaśnięciem, więc pozwoliliśmy jej położyć się z nami – w dużym łóżku małżeńskim. Odśpiewałam kołysanki i po zaśnięciu córeczki poszłam oglądać telewizję do drugiego pokoju. Położyliśmy się obok córci około godziny 22. Wtedy zauważyliśmy, że chyba ma temperaturę. Mierzenie. Ponad 38 stopni. Duży spokój, to się zdarza, więc założyliśmy jej czopek przeciwgorączkowy i poszliśmy spać. Na kilkadziesiąt minut. Obudziły nas gwałtowne wymioty Soni. Przebieramy w pośpiechu pościel. Jutro mąż idzie do pracy i musi się wyspać. Ja mam już zwolnienie, bo do porodu został niespełna miesiąc a brzuch jest ogromny. Znowu sprawdzamy temperaturę. 40. Po czopku? Niemożliwe. Sprawdzamy jeszcze raz. 40. Dziecko rozrzuca w spazmie ręce na boki. Trzeba obniżyć temperaturę. Jest północ. Nalewamy wody do wanny i robimy jej w pośpiechu kąpiel schładzającą. Mija pół godziny – temperatura znowu przekracza 40 stopni. Dajemy Nurofen, choć teoretycznie nie przestał jeszcze działać czopek. Za kilka minut znów jest 40 stopni. Co robić? Dzwonić na pogotowie? Takich właśnie ostatnio obciążali kosztami za bezzasadne wezwania. Kolejne torsje Soni. Kolejna kąpiel schładzająca. Zero efektu. 40 stopni. Jest czwarta rano. Gorączkowa narada. W ręce wpada nam telefon do lekarza z prywatną praktyką. Jest idiotycznie wczesna pora, ale coś trzeba zrobić z tą temperaturą. Wybieram numer, choć mi głupio. Odrzuca połączenie. Jeszcze raz – to samo. Do trzech razy sztuka – odłożona słuchawka…. Oglądamy nasze dziecko i zauważamy, że w zagięciu pod kolanem ma mały, ale ciemny siniak. Jesteśmy racjonalni, to da się wytłumaczyć – bawiła się wczoraj z psem sąsiadów i pewnie uderzył ją tam zębem… Kolejny czopek przeciwgorączkowy, a temperatura nie spada. Kolejna narada. Mąż nie pójdzie rano do pracy, tylko do przychodni. Zaraz po jej otwarciu i zarejestruje nas. Na pewno poradzą coś na gorączkę. O siódmej jesteśmy zarejestrowani – pierwszy lekarz przyjdzie o ósmej, więc mamy pojawić się z dzieckiem o tej godzinie i wejść bez kolejki. Ubieramy Sonię. Ma nadal 40 stopni, leci nam przez ręce, jest taka słaba, taka przezroczysta…

Przed ósmą wpadamy do ośrodka. Ma dziś przyjmować tylko jeden lekarz, nie nasz. Kolejka już jest, ale pielęgniarka potwierdza, że jak tylko pani doktor się pojawi, to mamy wejść do gabinetu. Lekarka przychodzi. Sonia przelewa się przez moje ręce, parzy mnie nawet przez ubranie. W poczekalni wrzask, że wchodzimy do gabinetu, a inni czekali dłużej. Słyszę jak przez mgłę, najpierw te krzyki a potem, co mówi lekarz. Po rozebraniu widzę, że nasze dziecko jest całe sine, jakby było mu zimno, a przecież cały czas rozpala je czterdziestostopniowa gorączka. Mówię, ile dostała Nurofenu, ile czopków, jakich, ile było kąpieli… Lekarka zauważa siniaczek pod kolanem. A co to jest? Tłumaczymy, że to chyba ślad po psie… Badanie polega na przeprowadzeniu prób oponowych (wtedy nie wiedziałam co to). Sztywność karku, jeśli jest, to niewielka. Lekarka nie jest pewna, więc decyduje się wypisać skierowanie do specjalistycznego szpitala i każe nam tam pojechać „na wszelki wypadek”. Sonia jeszcze w przychodni dostaje jakiś zastrzyk, który ma obniżyć temperaturę jej ciała, ale i on niewiele daje. Wracamy do domu – po nocnik, bo jakby musiała zostać w szpitalu… Ale nie – przecież nie idzie się do szpitala z powodu gorączki…

Spokojni, choć zmartwieni jedziemy do szpitala, na zaznaczony oddział zgłaszamy się tuż po dziewiątej. W izbie przyjęć pielęgniarka waży Sonię. 14 kilo. Przez chwilę patrzy na nią, po czym nagle każe nam iść szybko za sobą. Do windy. W windzie spotykamy lekarkę, która udziela w drodze reprymendy pielęgniarce, bo nie wzięła od nas danych, oświadczeń, całej tej papierkowej roboty… Nagle ten głos cichnie w pół słowa. Jesteśmy już na oddziale. Naszej córce zdjęli spodnie, rajstopki i… jej nogi i pośladki są granatowo-czarne. Wypraszają nas z sali. Jest wielkie zamieszanie. Boże, co to było?

Lekarze zauważają mój brzuch i kategorycznie wypraszają mnie z oddziału. Co to za oddział? Neuroinfekcji? A cóż to takiego? Od teraz nie mam wstępu za szklane drzwi. Rozmawiają tylko z mężem. Chwalą wzorcowo wypełnioną książeczkę, dotrzymane wszystkie terminy szczepień, wspaniały rozwój dziecka. Z tym wszystkim nie miało prawa zachorować. Ale na co jest chora nasza Sonia? Myślą, że to sepsa, ale nie wiedzą czym spowodowana. Musimy zrobić wymazy – może jesteśmy nosicielami jakiejś bakterii? Wszyscy, którzy mieli ostatnio kontakt z Sonią maja dostać od nas antybiotyk. Mąż zażywa od razu. Mi nie wolno. Ciąża. Mam się trzymać z daleka od córeczki, bo może zarażać. Siedzę w nerwach na korytarzu. Mąż przynosi plik dokumentów. Mamy wyrazić zgodę na różne zabiegi, wszystkie inwazyjne. Przed oczami przelatują nam wyrazy o braku odpowiedzialności lekarzy w razie śmierci dziecka spowodowanej tymi zabiegami. Narasta w nas przerażenie. Mąż się waha, ale podpisujemy wszystko. Przecież oni tutaj muszą wiedzieć, co trzeba robić z taką sepsą. My nawet nie wiemy, co to za choroba. Aha, było coś w gazecie o tym, że zakazili sepsą kilka osób w szpitalu w Szczecinie i trzy z nich zmarły. Ale tam pisali, że na to się choruje tylko w szpitalu…

Wysyłają nas na wymazy do Stacji Sanitarno-Epidemiologicznej. Bezzwłocznie wyruszamy, szybko poddajemy się zabiegom laborantek, pędzimy z powrotem do szpitala. Dokańczają wywiad, żeby znaleźć ewentualna przyczynę choroby: szpital, fryzjer, dentysta? Wszystkie teorie upadają. Sonia jest już po punkcji lędźwiowej. Jest nieprzytomna. Pytamy, na czym polega leczenie. Dają jej antybiotyk w takich dawkach, że trudno to sobie wyobrazić. Nie wolno nam do niej wchodzić. Co mamy robić? Modlić się, żeby przeżyła. Kiedy będzie wiadomo, że Sonia będzie żyła? Trzy najbliższe doby są kluczowe.

Późną nocą wracamy do domu. Modlić się. Urywają się telefony od rodziny. Wczytuję się w strony medyczne na Internecie. Czytam, czym jest ta sepsa i cała tężeję. Tak samo mąż. Wszyscy nasi bliscy też już wiedzą, bo przeczytali cokolwiek w necie. Proponują nam modlitwę. Jesteśmy w stałym kontakcie z oddziałem w szpitalu. Zamiast spać – płaczemy przytuleni do siebie. Trochę spaliśmy, ale ze skrajnego zmęczenia…

Rano trzeba coś ze sobą zrobić. Pracujemy razem, więc idziemy jeszcze przed szóstą do pracy. Wszyscy startują o ósmej. Współpracownicy są zszokowani naszym widokiem. Siedzimy zapuchnięci od płaczu. Pytają, czemu przyszłam do pracy na zwolnieniu. Każde słowo przedziera się przez spazm płaczu, którego nie sposób opanować. Po chwili wszyscy modlą się o życie naszego dziecka. Modlą się również nasi przyjaciele, znajomi, ich bliscy, zakonnice w klasztorze na wschodzie kraju, ksiądz w parafii siostry męża zgodził się odprawić dodatkową mszę w intencji o ocalenie życia Soni. Dziecko jest w rękach lekarzy – w naszych rękach jest tylko modlitwa…

Przez najbliższe dni chodzimy do pracy, ale dwa razy dziennie przyjeżdżamy do szpitala. Mąż może podchodzić do łóżeczka. Ja mogą patrzeć tylko przez szybę, z odległości kilku metrów. Dopinguję męża, żeby czytał nieprzytomnemu dziecku ulubioną książeczkę, pokazywał zdjęcia rodziny. To takie irracjonalne, kiedy jej świadomość jest wyłączona, kiedy żyje tylko dzięki podpiętym w różnych miejscach rurkom.

Po trzech dniach płaczu i modlitw otrzymujemy informację, że Sonia będzie żyła. Pozwalają mi po raz pierwszy, odkąd zostawiliśmy ją w szpitalu, podejść na chwilę do jej łóżeczka. Widok był tak straszny, że zapomniałam o nim na kilka lat… Teraz już przypominam sobie, że w tym momencie Sonia była cała opuchnięta, wydawało się, że przelewa się przez brzegi łóżka, głowa była wielka i sina, z malinowo-granatowymi plamami a włosy wypadały kępkami i luźne kosmyki zaścieliły całą poduszkę. „Panie doktorze! Panie doktorze! Dziecko nas nie poznaje!” „Czego państwo chcą? Po czymś takim trzeba się cieszyć, że żyje…”

Potwierdza się wstępna diagnoza – meningokoki serotyp B.

Pielęgniarki uprzedzają nas, że przy wychodzeniu z zapaści septycznej u chorego spotęgowane jest odczucie bólu. Boli nawet muśnięcie. Staramy się nie sprawiać Soni bólu. Wszystko w nas wyrywa się do dziecka, ale boimy się ją dotykać. Całe jej ciało jest w sinych plamach. Najwięcej wybroczyn znajduje się na nogach. Sonia wyciąga ręce i prosi: „Na kolanka, mamo! Na kolanka!”. Jak wziąć Cię na kolana, córeczko, kiedy cała jesteś wielką raną, przykrytą tylko cieniuchną warstwą czegoś, co kiedyś było skórą, a teraz przypomina zetlały tiul? Boję się Ciebie dotykać, a ty chcesz usiąść na moich kolanach? Najdelikatniej, jak tylko potrafię sadzam Sonię na swoich kolanach. Z jej oczu płyną wielkie łzy i obie rozumiemy, że tak się nie da…

Przenoszą Sonię do izolatki. Teraz któreś z nas może z nią przebywać przez cały czas. Żyjemy w szpitalu. Mąż nocuje, ja spędzam dnie (nieoficjalnie). Mój ogromny brzuch codziennie wczesnym rankiem toczy się utartą ścieżką do szpitala, ścieżką skutą lodem, bo to środek zimy. Nie daj Boże przewrócić się w tej drodze… Codziennie zabieram pokrwawioną piżamkę do wyprania. Piorę ją i prasuję, żeby była na kolejny dzień. Zakupiłam wiele nowych piżam; żeby nie bolało przekładanie przez głowę, muszą mieć guziki przy szyi, gumki w kalesonkach nie mogą być szerokie ani ciągnące, materiał musi być miękki…

Przynoszę delikatny płyn do kąpieli. Hipoalergiczny. To błąd. Pielęgniarka przekonuje nas, że najlepiej goi te rany szare mydło. Codziennie kąpiemy Sonię w mydlinach, żeby szybciej zdrowiała, żeby już jej nie bolało. Rany goją się powolutku. Pielęgniarki codziennie muszą zmieniać wenflon. Na małym ciele nie ma takiego miejsca, które nie byłoby skłute w poszukiwaniu ocalałej żyły. „Nie chcę już karmić motylków!” wyrywa się Sonia na widok białego kitla, ale te żarłoczne bestie ciągle na niej siadają. W każdej chwili wkłucie może się przydać – codziennie podawane są tą drogą leki.

Po trzech tygodniach takiego życia dostajemy dziecko z powrotem do domu. Sonia waży tylko 12 kilogramów. Wagowo straciła cały rok życia. Na razie wraca do domu na próbę. Jeszcze się nigdy nie zdarzyło, żeby po tak rozległych wylewach nie nastąpiły wtórne zakażenia. Jeśli coś się będzie działo z ranami Soni, mamy natychmiast wrócić do szpitala. Dopiero, jak wszystkie dziury wypadną, również te powtórnych zakażeniach, zostanie podjęta decyzja o ewentualnym przeszczepie skóry – tak nas poinformowano. Co zrobić, żeby oszczędzić dziecku aż tylu cierpień? Jak uchronić ją przed bolesnymi zabiegami? Jak zapobiec wtórnym zakażeniom, skoro uprzedzają nas, że jesteśmy bez szans? W domu wpadamy w szpitalny rytm codziennych kąpieli w szarym mydle, rozpoznawania mapy ran, bo kilka razy dziennie trzeba je przemyć stężoną solą fizjologiczną, a niektóre można już smarować maścią na ziarninowanie naskórka. Zachowujemy sterylne warunki, wietrzymy rany. Na sofie rozkładamy delikatny ręcznik, sadzamy na nim Sonię w samych majtkach i koszulce. Po tygodniu przebywania z odzyskaną córeczką zaczynam rodzić…

Obyło się bez konieczności porodu w sali septycznej. Teraz jesteśmy rodzicami dwóch córeczek.

Na dotychczasowy rytm kąpieli w szarym mydle i smarowania ran, nakładają się rytmy karmienia-przewijania niemowlęcia, tulenia do snu, masowania brzuszka. Sonia siedzi na swojej sofie i nie próbuje chodzić. Położna na wizycie patronażowej zauważa jej rany i pyta, czy może się przewróciła. Tłumaczę, że to straszna choroba tak okaleczyła nam córeczkę. Rodzice, którzy biją dzieci często tłumaczą ich rany „przewrotkami” i położna trochę się speszyła. Rzeczywiście, kiedy patrzę na Sonię, jak tak siedzi, to bardzo źle wyglądają jej nogi – jakby ktoś bił ją czymś aż do krwi, aż wypadły podłużne dziury pod pośladkami. Z tej strony, którą widać, gdy wchodzi się do pokoju nie ma prawie jednej trzeciej pośladka…

Po niecałym miesiącu zgłaszamy się do szpitala na wizytę kontrolną. Jest zadziwiająco dobrze – nie było wtórnych zakażeń. Na decyzję o przeszczepie jest jeszcze czas, ale raczej trzeba będzie coś zrobić z tym pośladkiem. Niepokojące jest to, że Sonia prawie wcale nie chodzi. Po co najwyżej dwóch niepewnych kroczkach przewraca się. Zachęcamy ją do wysiłku, ale delikatnie. Sprawdzamy oczy i uszy, bo tam też miała duże wylewy. Jest całkiem nieźle. Nie ma potrzeby kolejnych wizyt. Wylewy w tych miejscach prawie całkowicie się wchłonęły. Na twarzy nie został nawet malutki ślad po chorobie, ale pełno straszliwych znaków panoszy się na reszcie ciała…

Przez wiele lat mieliśmy z Sonią różne problemy zdrowotne – brak odporności, męczenie się po kilku minutach jakiegokolwiek wysiłku, panika na widok lekarzy, to tylko niektóre z nich. Poświęciliśmy wiele czasu na niwelowanie skutków ubocznych posocznicy, którą przeżyła. Blizny zmniejszyły się znacznie i przestały ciągnąć, gdyż smarowaliśmy je specjalistycznymi maściami i oświetlaliśmy lampami leczniczymi. Przeszczep skóry okazał się zbędny. Sonia jest tak samo sprawna fizycznie, jak jej rówieśnicy, a umysłowo… nawet udało jej się ich przegonić. Wierzymy, że to cud, bo w dniu, kiedy wyszła ze śpiączki opowiadała, że przy jej łóżeczku w szpitalu były anioły, a nikt wcześniej nie opowiadał jej o aniołach…

Chcielibyśmy podziękować wszystkim wspaniałym ludziom, którzy wspierali nas w tych trudnych momentach. Szczególnie wdzięczni jesteśmy lekarzom i pielęgniarkom ze szpitala – niezwykle fachowym i pewnym swoich umiejętności, a przy tym otwartym na potrzeby chorych i całkowicie bezinteresownym ludziom. Dziękujemy tym wszystkim, którzy wspierali nasze dziecko modlitwą, ale i tym, którzy później pomagali nam w opiece nad wracającą do zdrowia Sonią, choćby dobrą radą. Cud naszej Soni wymagał od wielu osób ogromnej pracy, ale nadal pozostaje cudem.