Historia Kuby

Jestem mamą 10,5 – miesięcznego Jakuba Szetlaka. Nazywam się Sabina Szafraniec. 6 października 2005r, mój syn zachorował na śmiertelną chorobę – pneumokokowe zapalenie opon mózgowych w przebiegu z sepsą (posocznicą), zapaleniem płuc i obustronnym zapaleniem ucha środkowego.

Pneumokoki należą do grupy około 70 odmian bakterii. Około 14 z tych kilkudziesięciu grup, medycyna zidentyfikowała jako wyjątkowo zjadliwe, oporne na leczenie i prowadzące najczęściej albo do ciężkiego kalectwa, albo do śmierci dziecka. W organizmie Jakuba wyhodował się pneumokok należący do jednej z bardzo groźnych odmian. Pneumokoki mieszkają naszych noso-gardłach. Wszyscy jesteśmy ich nosicielami, z reguły są niegroźne i nic nam nie robią. Czasem jednak atakują słabszy organizm i niszczą go do śmierci włącznie.

Jakub urodził się z silnie osłabionym systemem immunologicznym. Jest tzw. atopowcem. To wada w naszej rodzinie dziedziczna. Oznacza to, że jest szczególnie podatny na każdą infekcję, zaraża się wszystkimi infekcjami układu oddechowego, nie może przebywać wśród innych dzieci. Jest podatny na każdą infekcję wirusową i bakteryjną. Atopia oznacza też, że ma ścisłą dietę a jego menu jest bardzo ubogie, gdyż nawet prosty w swym składzie ryż, jest dla niego niebezpieczny.

Sepsa, zwana też posocznicą, to ogólnoustrojowe zakażenie organizmu baterią. Owa bakteria jest wszędzie – we krwi, w płynie mózgowo – rdzeniowym, w mózgu, w każdym organie. Bakteria wytwarza toksyny, stopniowo paraliżując wszelkie organy i procesy życiowe. Jeśli diagnoza nie zostanie postawiona w ciągu 12 godzin od zaistnienia kryzysu (drgawki, śpiączka), a co za tym idzie, nie zostanie włączony do leczenia szerokospektrowy antybiotyk, dziecko nie ma jakichkolwiek szans na ujście z życiem. Dziecko musi trafić do szpitala jak najszybciej, gdy tylko wykazuje pierwsze oznaki patologicznej senności, a wcześniej dłużej niż dwa tygodnie chorowało na drogi oddechowe i gorączkowało. Rodzice często czekają, i przywożą dziecko, gdy zaczyna mieć drgawki. Wówczas jest już z reguły za późno.

Stan kliniczny Jakuba.

Kubuś obudził się 6 października 2005r bardzo dziwnie senny. Od dwóch miesięcy chorował na nawracające infekcje górnych dróg oddechowych (zapalenie oskrzeli, zapalenie gardła, zapalenie płuc). Przyjmował całe serie różnych antybiotyków, na które przestawał reagować po około piątym dniu podawania. W momencie kryzysu był w trakcie leczenia zapalenia płuc. Nic nie zapowiadało tragedii. Wstał o 8.00 rano, co już było dziwne, bo zawsze dzień zaczynał o 6.00. Był bardzo senny, zjadł niechętnie śniadanie, co też było dziwne, bo jest niesamowitym żarłokiem i od razu usnął.

Zostawiłam go pod opieką babci od 9.00 i wyszłam do pracy. Wróciłam po 4 godzinach, około 13.00. Zastałam dziecko w głębokiej śpiączce. Jakub nie miał już kontaktu z rzeczywistością i nie można było go dobudzić. Na moment sam się wybudził, dostał ostrego ataku wymiotów i z powrotem stracił kontakt z rzeczywistością. Natychmiast przewiozłam go do jego lekarki w rejonie a ta od razu wezwała karetkę pogotowia z Kliniki Dziecięcej w Prokocimiu (Kraków). Razem z Jakubem zostaliśmy przewiezieni do Kliniki. Tam Jakub trafił w ręce lekarki, której zawdzięcza życie. Ponieważ nikt nie wiedział, co sprawiło, że Jakub zapadł w śpiączkę, lekarka zaczęła szukać przyczyny. Od godziny około 14.30 do godziny 2.00 w nocy, nie spoczęła ani na moment. W tym czasie Jakub został prześwietlony RTG, zeskanowany tomografem komputerowym i cały „przejrzany” aparaturą USG. Ponadto co dwie godziny miał robioną całą biochemię krwi i moczu. O północy wciąż nic nie wiedzieliśmy.

O 1.00 w nocy lekarka poprosiła nas o pisemne pozwolenie na wykonanie nakłucia lędźwiowego. Wynik brzmiał jak wyrok. Płyn mózgowo – rdzeniowy Jakuba był kleisty, żółty, mętny. Dla porównania – płyn mózgowo – rdzeniowy zdrowego człowieka, jest klarowny i czysty. Natychmiast postawiono diagnozę – sepsa. Jakub został przekazany na oddział Intensywnej Terapii i wdrożono szerokospektrowy antybiotyk, ponieważ nie wiedziano wówczas jeszcze, z jaką bakteria przyszło nam walczyć.

Jakub został przewieziony z Kliniki dziecięcej w Prokocimiu do Szpitala im. Jana Pawła II. W szpitalu tym, jest oddział neuroinfekcji prowadzony przez specjalistę w tej dziedzinie – ordynatora dr. Ryszarda Koniora. Tam Jakub został położony na Intensywnej Terapii. Ponieważ antybiotyk zastosowano w miarę szybko, Jakub zaczął wybudzać się bardzo powoli ze śpiączki. I STAŁ SIĘ PIERWSZY CUD. Jakub – choć miał małe szanse z powodu toksyn wytwarzanych przez bakterie – wybudził się normalny, tzn.: bez paraliżu, bez niedowładów, i wstępnie bez oznak zaburzeń psychicznych.

Ponieważ zaś, Kuba lubi dużo zjeść, więc szybko zbierał siły do wyzdrowienia. Wszystko było na jak najlepszej drodze do wyzdrowienia. Nikt nie spodziewał się drugiego kryzysu.

W sobotę 29.11.2005r o 6.00 Jakub zaczął się dusić, nie potrafił oddychać, ponieważ spałam u niego w pokoju, więc wszystko rozegrało się w mojej obecności. Najpierw słyszałam dziwne, nigdy wcześniej nie słyszane dźwięki, które wydawał mój syn. Podbiegłam do jego łóżka, gdy brałam go na ręce, był już siny i wiotki, rączki i nóżki wisiały mu bezwiednie. Bosa, w piżamie pobiegłam z nim na rękach przez cały oddział do dyżurki pielęgniarskiej. Tam podano mu tlen i przeniesiono na odział Intensywnej Terapii, ten sam, z którego niedawno wyszedł. Później Jakub dostał drgawek – najpierw lewostronnych, potem prawostronnych. Lekarze ratując mu życie, byli tak zajęci dzieckiem, że zapomnieli zamknąć drzwi do oddziału IT. Wchodząc na odział nie wiedziałam, że zobaczę największy koszmar swojego życia. Zobaczyłam swojego synka z powykręcanymi rączkami, powykręcanymi nóżkami, ze zniekształconą twarzą a wszystko to spowodowały skurcze mięśni. Kubą rzucało na łóżeczku i był nieprzytomny.

Zobaczywszy to dostałam ostrego ataku histerii, nawet nie płakałam. Po prostu – krzyczałam, dławiłam się nie mogąc złapać oddechu, nie pamiętam co było dalej. Odzyskałam świadomość, gdy mój mąż wyprowadzał mnie z Intensywnej Terapii. Podano mi silne środki uspokajające, zamroczyło mnie na tyle, że stałam się wiotka i przytłumiona, ale wciąż miałam świadomość, co się działo z moim synem.

Kiedy lekarze ustabilizowali jego organizm, nikt już nie unikał jasnej odpowiedzi. Diagnoza była okrutna, miał małe szanse na przeżycie, drgawki trwały bardzo długo. A jeśli nawet by przeżył, to szanse na to, że będzie taki jak kiedyś (fizycznie i psychicznie) były równe zeru. Po paru dniach – ponieważ wprowadzono Jakuba w śpiączkę farmakologiczną – zdecydowano o wybudzeniu dziecka i podejmowano kilka prób rozintubowania Jakuba (w trakcie drgawek, Kubuś został zaintubowany, czyli za Jakuba oddychała maszyna). Każda kolejna próba kończyła się niepowodzeniem, Jakub nie podejmował akcji oddychania.

I STAŁ SIĘ DRUGI CUD. Kuba zaczął się wybudzać czwartego dnia po kryzysie i kolejna próba rozintubowaia zakończyła się sukcesem. Warto zaznaczyć, że każdy oddech przez następny tydzień sprawiał Jakubowi ból i niesamowitą trudność, ze względu na zwiotczenie mięśni tchawicy i podrażnienie rurką intubacyjną. Początkowo nie miał kontaktu z nikim. Niby był przytomny, ale nieobecny. Po dalszym upływie czasu, Kuba coraz bardziej zaczynał nawiązywać kontakt z otoczeniem. Po dalszych kilku godzinach został przebadany neurologicznie i stwierdzono, że Kubuś nie ma niedowładów, paraliżu, ani porażeń kończyn górnych i dolnych. Tym samym wiedzieliśmy, że Kuba jest fizycznie sprawny. Pozostało pytanie czy Kuba jest wciąż sprawny psychicznie. Na to pytanie przyszła odpowiedź następnego dnia rano. Odwiedziliśmy Kubusia, który od razu nas (rodziców) rozpoznał, i wykonał kilka wcześniej, jeszcze przed chorobą wyuczonych gestów, ruchami rączek i miną twarzy, zaprosił nas również do ulubionej zabawy, polegającej na naśladowaniu ilości klaśnięć. Wtedy wiedzieliśmy – ŻE BÓG ODDAŁ NAM JAKUBA, TAKIEGO JAKIEGO MIELIŚMY WCZEŚNIEJ. Kubuś stopniowo zdrowiał, przechodził intensywną kurację antybiotykową i osłaniającą układ oddechowy, ponieważ ciężko oddychał.

22.11.2005 r. Kubuś został wypisany do domu – po uprzedniej serii badan specjalistycznych (punkcja, tomograf komputerowy, rezonans magnetyczny) – co dało lekarzom pewność, że Kubuś dobrze rokuje.

Dziś Kubuś przyjmuje leki przeciwdrgawkowe i tak będzie przez trzy kolejne lata. Wiemy, na podstawie badania rezonansu magnetycznego, że pewne partie mózgu Kubusia zanikły, ale nie wiemy jeszcze, jak to się może przełożyć na stan psycho – fizyczny Jakuba. Czas pokaże.

Kubuś jest pod nadzorem dwóch pediatrów, oraz neurologa i immunologa. Co tydzień przechodzi badania krwi. Chciałabym zauważyć jeszcze jedną kwestię – gdy Jakub był chory złożyłam Bogu prośbę – moje życie w zamian za życie Jakuba. Ale Bóg nie chciał mojego życia a syna mi oddał.

Dziękuję, dziękuję, dziękuję.