Historia Anielki

anielka(2)

Anielka urodziła się zdrowa. Pod czujnym okiem rodziców ładnie rosła i normalnie się rozwijała. W siódmym miesiącu życia przeżyła piekło. Teraz ma 4 lata. Nie widzi, nie chodzi, nie kontaktuje się ze światem zewnętrznym. Żyje i cierpi. Razem z nią cierpi cała rodzina.

– Mogłam oddać ją do sióstr. Mogłam zrobić karierę, skończyć studia i żyć normalnie. Jednak dopóki starczy mi sił, tak się nie stanie – mówi Agnieszka Szymańska, mama Anielki, nauczycielki z przedszkola w Nasielsku.

Sięga po pudełko ze zdjęciami. – O tu, Anielka jeszcze przed chorobą – mówi. Pani Agnieszka długo przegląda zdjęcia. Milczy. Widać wyraźnie, że wspomnienia wywołują w niej ból. Co chwilę ociera toczącą się po policzku łzę. Córeczka teraz śpi. Odkąd bierze silne leki, jest spokojniejsza. Mniej dokuczają też ataki padaczki, których było nawet 19 na dobę. A przecież mogło być zupełnie inaczej.

Anielka urodziła się 15 marca 2004 roku w pułtuskim szpitalu. Była zdrowym, ślicznym dzieckiem, rozwijała się prawidłowo. Nie chorowała też często, aż do dnia 12 października. Miała wtedy 7 miesięcy. Od tego dnia zaczęła się jej wędrówka po lekarzach.

– Pamiętam ten dzień – Nad ranem Anielka obudziła się z wysoką gorączką. Udaliśmy się do lekarza pierwszego kontaktu w Nasielsku – Lekarz stwierdził, ze powodem jest prawdopodobnie ząbkowanie. Zapisał leki – opowiada p. Agnieszka.

Jednak stan dziecka nie uległ poprawie. Gorączka dochodziła nawet 40 stopni i spadała tylko na 2,3 godziny po podaniu leku. Panią Agnieszkę zaniepokoił wyjątkowy spokój, senność dziecka. Anielka nie chciała jeść. Rano 25 października pojechała z mą do lekarza do Strzegocina.

– Lekarz obejrzał córkę i powiedział „Czyżby cię tak wzięło”? Przepisał antybiotyk i zalecił obserwować. Gdyby nie było poprawy do godziny 15, kazał jechać do szpitala. Ale ja nie czekałam. O godzinie 12. byłam już spakowana. Wyraźnie było widać, ze dziecku coś jest – opowiada.

Kiedy Anielka trafiła do szpitala w Pułtusku była już w takim stanie, ze pielęgniarki bały się pobrać jej krew. Dziecko zaczęło wymiotować. To w tym szpitalu po raz pierwszy zrobiono jej badania krwi. Tu równie pierwszy raz postawiono diagnozę, która brzmiała pneumokokowe zapalenie opon mózgowo-rdzeniowych, posocznica, stan ciężki. Doktor, ordynator pediatrii, rozpoczęła trafne leczenie. Po dwóch dniach Anielka w stanie śpiączki trafiła na oddział intensywnej terapii medycznej do szpitala na ul. Niekłańską w Warszawie. Niewydolna krążeniowo, podłączona do respiratora, żywiona pozajelitowo walczyła o życie. W ciągu dwóch tygodni podano jej łącznie 8 antybiotyków, zrobiono 5 punkcji, 78 kłuć i jedno wkłucie centralne. Leczono ją też komponentami, bo nie było skutecznego leku, bakteria zmutowała się. Z trudem udało się lekarzom wyrwać ją z rąk śmierci. Po dwóch tygodniach pobytu na OIOM-ie Anielkę przeniesiono na oddział alergologii. Pani Agnieszka nie wspomina dobrze tego pobytu. Pamięta moment, kiedy Anielka o 2 nad ranem była wybudzana ze śpiączki.

– Lekarka zamiast być przy dziecku w ciężkim stanie, badała w tym czasie inne, które mogło chwilkę poczekać. Kazali mi Anielkę szczypać i rozbierać do naga, żeby nie zasypiała. Mówiłam :same się szczypcie, nie będę się nad nią znęcać”. Lekarkę chciałam za to udusić – wspomina.

Anielka wróciła do domu. Mieszkali wtedy w zagrzybionym dwupokojowym lokalu z piecem centralnym w kuchni i małą łazienką.

– Była jak drewienko, z odleżyną na głowie – mówi. Bo mimo że udało się pokonać chorobę, pneumokoki dokonały ogromnych spustoszeń w dziecięcym organizmie. Anielka, nie widzi, nie chodzi, nie mówi, nie kontaktuje się z otoczeniem. Ma cztery lata, ale pod względem rozwoju intelektualnego jest na poziomie dziecka 2-3 miesięcznego. Poważnym odstępstwem przebytej choroby jest tez padaczka, która bardzo trudno poddaje się leczeniu. Dawniej Anielka miała średnio 15-19 ataków na dobę. Każdy atak padaczki pogłębia uszkodzenia mózgu i niszczy to, co uda się osiągnąć lekami i rehabilitacją. Po wizycie na oddziale epileptycznym w szpitalu na ul. Kasprzaka, napadów jest trzykrotnie mniej. Konsekwencją przebytej infekcji jest również wodogłowie pozapalne. W celu jego leczenia, w listopadzie Anielka przeszła operację. Wszczepiono jej zastawkę do mózgu i cztery dreny do komór mózgowych. Wymaga ciągłej opieki lekarskiej i pielęgnacyjnej. Przed nią jeszcze wiele lat intensywnej rehabilitacji. Od kwietnia, dwa razy w tygodniu ćwiczy pod okiem pana Brzozowskiego metodą shantala, która pobudza funkcjonowanie najważniejszych organów i układów, dotlenia, polepsza krążenie, pobudza układ limfatyczny, uwalnia od napięcia w poszczególnych częściach ciała. Pani Agnieszka ćwiczy też z nią sama codziennie, przez 10-15 minut.

Dzień jak co dzień

Każdy dzień Anielki zaczyna się o 2-3 w nocy. Dostaje picie. Jak jest dobrze, to śpi jeszcze do 5:30 a jak nie, budzi się co godzinę. Około 7 rano dostaje leki. Potem toaleta, zabiegi pielęgnacyjne. Je co trzy godziny, karmiona łyżeczką, zmiksowany pokarm, bo ma problemy z gryzieniem. W południe znowu leki i spacer. Jak jest upał, kąpie się nawet trzy razy w ciągu dnia. Nauczyli się komunikowania z Anielką dzięki terapii przytulania. Dziewczynka lubi dotyk. Wycisza się w wodzie. Na spacerze próbuje coś postrzegać. Na każdego reaguje inaczej. Cichnie przy obcych.

Pani Agnieszka szuka wszelkich sposobów, aby pomóc swojej córce. W Internecie wypatruje różnych metod, terapii czy sprzętu rehabilitacyjnego. Przez dwa lata jeździła do bioenergoterapeuty. Leczyła Anielkę homeopatycznie. Czasem myśli, że tylko zagraniczne leczenie może ją uratować. Szuka ośrodków terapeutycznych, fundacji, która zajmuje się przypadkami takimi, jak Anielka. Ale przede wszystkim szuka nadziei.

– Pojechałabym na koniec świata, aby jej ktoś pomógł – mówi.

Pani Agnieszka bardzo potrzebuje pomocy i wsparcia. Ma żal do ośrodków opieki społecznej i PCPR o to, że są nieudolne.

– Gdzie one są? – pyta – Jak można pomóc, gdy patrzy się na człowieka zza biurka? Dwa lata już walczę o cztery godziny specjalistycznych usług. Za każdym razem dostawałam decyzję odmowną, ponieważ opieka nie ma funduszy i wykwalifikowanej osoby. Od września przychodzi pielęgniarka na dwie godziny. Mogę wtedy wyjść po zakupy. Ciągle jednak domagam się tych czterech godzin.

Osobny temat to pieluchomajtki, które są częściowo refundowane przez NFZ. Jedna sztuka w aptece kosztuje 30 gr. Przysługuje ich na miesiąc 60 sztuk.

– Proponuję komuś z Ministerstwa Zdrowia założyć taką pieluchę. One są okropne. Rzep jest jak taśma klejąca. Po dwóch Skaniach dziecko jest odparzone. Nie używam ich, bo musiałam później leczyć skórę dziecka.

Anielka dostała też wózek zrefundowany przez PCPR i NFZ. Żeby go zdobyć, państwo Szymańscy musieli jeździć od Pułtuska do nasielska i Warszawy. Wózek „Bartek” okazał się bublem. Jest on kompletnie nieprzystosowany dla dziecka, które siedzi. Jest ciężki, niewygodny i nie rozkłada się do pozycji leżącej. Nie posiada żadnej regulacji. Czekają na kolejny, który mają otrzymać dopiero w sierpniu.

Pani Agnieszka wciąż poszukuje funduszy dla córki. Chociaż nie żyją na granicy ubóstwa, musi ważyć każdą złotówkę. Na pieluchy wydaje miesięcznie ok. 120 zł, na leki ok. 200 zł, środki pielęgnacyjne ok. 120 zł, na leki ok. 200 zł, środki pielęgnacyjne ok. 100 zł. Utrzymują się z gospodarstwa rolnego, którym zajmuje się mąż, Grzegorz. Mieszkanie wynajmują. Pani Agnieszka, pracująca w przedszkolu w Nasielsku, jest obecnie na urlopie wychowawczym. Pobiera zasiłek w wysokości 400 złotych. Oprócz tego 156 złotych rodzinnego i 155 złotych zasiłku pielęgnacyjnego. A potrzeb jest mnóstwo. Marzy jej się fotelik do samochodu, bo w tym co jest Anielka już się nie mieści. Chciałaby pojechać również do jakiegoś ośrodka terapeutycznego z córką. Anielka potrzebuje tez nowego lóżka. Od niedawna nalezą do fundacji „Zdążyć z pomocą”. Może dzięki niej uda się pozyskać środki finansowe.

Równie ważne dla p. Agnieszki jest wsparcie duchowe. Ze strony mieszkańców nasielska spotkało ich wiele serca i życzliwości.

– Zdarza się, że jak kupuję 10 pieluch, b na tyle mi wystarcza, ktoś mi dokłada 5. pani Arciszewska daje mi mięso dla Anielki. Ludzie przynoszą mi tez ubrania. Koleżanki z pracy kwestionowały przed świętami we własnym gronie i dostałam od nich 400 zł. Upiekły mi tez ciasto. W sobotę kiedy jadę na uczelnię zostają z Anielką. Gdyby nie one, musiałabym przerwać studia.

Życia osobistego p. Agnieszka nie ma

– Cały dzień poświęcony jest Anielce. Czasem trzeba też porozmawiać ze starszą córką. My tylko informujemy się, nie rozmawiamy. Spakowana jest torba w razie, gdyby trzeba było jechać do szpitala w Pułtusku. Śpię dwie godziny dziennie. W dodatku studiuję zaocznie edukację elementarną. Nie wiem sama, jak znajduje na to czas.

A. Szymańska z niepokojem spogląda w przyszłość. Boi się o zdrowie męża, który był dwukrotnie operowany na onkologii. Martwi się też o swoje zdrowie. Kto się wtedy zajmie Anielką?

P. Agnieszka lubi pisać. Jeśli tylko pozwala na to czas, na kartkach zapisuje swoje myśli. Oto, co napisała ostatnio: „Dziecko specjalnej troski nie jest tylko ciężarem, czy źródłem udręki, jak mówią niektórzy. Anielka wiosła w moje życie siłę, która w miarę mojego wyczerpania rośnie w bunt, który uczy, co to znaczy kochać dziecko.”

Pomóżmy Anielce Dla osób chcących wesprzeć Anielkę i jej rodziców podajemy nr konta:
Bank Spółdzielczy, Nasielsk, ul. Kościuszki 19 62 8226 0008 0018 7440 3000 0001

Artykuł autorstwa red. Elżbiety Buras
Opublikowany w Gazecie Nowodworskiej
Fot. Autor